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Comprendre l'autisme pour mieux accueillir : au-delà des idées reçues

La première étape pour une bibliothèque inclusive est de déconstruire les préjugés. Comme l'explique René Pry, professeur de psychologie au Centre de Ressources Autisme de Montpellier, l'autisme est souvent mal compris, ce qui génère des situations de malaise pour les usagers comme pour les équipes.

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) : un spectre aux visages multiples

L'autisme est présent dans les manuels de psychiatrie (DSM-5 aux États-Unis et CIM-11 en Europe), mais ce point fait débat car des personnes considèrent que l'autisme n'est pas d'une maladie mentale, et qu'il faudrait donc le retirer de ces manuels. On parle plutôt de trouble du neurodéveloppement.
Pour être éligible au diagnostic du TSA, il faut répondre à 5 critères indépendants, dont deux principaux :

1. Difficultés dans la communication ;
2. Intérêts restreints et comportements répétitifs ;
3. Signes présents précocement dans le développement (avant 36 mois) ;
4. Retentissement significatif sur l'enfant autiste (exclusion, harcèlement, difficultés sociales) ;
5. Le TSA ne doit pas être mieux expliqué par un autre trouble (trouble déficience intellectuelle ou TDI, troubles du neuro-développement...).

Les signes apparaissent généralement vers 18 mois. Cependant, le terme de « spectre » est crucial : il recouvre une réalité très diverse. On distingue notamment :

• L'autisme non visible : il concerne les personnes avec un langage fluide et une intelligence normale, voire supérieure (HPI). Ces personnes, souvent des femmes ou des filles, apprennent à « masquer » leurs différences pour s'intégrer, au prix d'une grande fatigue cognitive ;
• L'autisme prototypique, le TSA et les troubles associés ;
• L'autisme profond (10 % des cas).

Le « spectre » recouvre une grande variété de personnes, avec des différences dans :

• Le niveau de langage : d'un langage très ampoulé à l'absence de langage ;
• Le niveau intellectuel : des HPI à la zone de déficience intellectuelle (30 % des cas) ;
• La sévérité : de 0 % à 100 % de handicap ;
• Les comorbidités : présence ou non d'autres troubles du neurodéveloppement, etc.

« Un enfant autiste est un enfant autodidacte »

Une idée forte retenue de l'intervention de René Pry : les personnes autistes développent souvent des stratégies d'apprentissage uniques. Elles manifestent un intérêt intense pour des objets non sociaux (ex : les petites voitures) et 10 % développent des hyper-compétences dans ces domaines spécifiques, souvent à la fin de l'adolescence ou à l'âge adulte.

Ce qui est souvent perçu comme un trouble du comportement (crise, agitation) est souvent la traduction d'une frustration liée à une difficulté de communication ou d'une surcharge sensorielle, et non une volonté de déranger les autres. Les colères sont plutôt observables chez des enfants qui ont un déficit intellectuel associé et ne sont pas dues directement à l'autisme.

L'importance des bibliothèques pour les enfants autistes

L'accès à la lecture est essentiel pour tous les enfants, et a fortiori pour les jeunes autistes, car les livres :

• Aident à communiquer ;
• Entretiennent et encouragent l'apprentissage ;
• Ouvrent des portes sur le monde, en agissant comme des guides pour les situations sociales complexes ;
• Permettent l'acquisition d'une meilleure compréhension de la vie quotidienne ;
• Aident à préparer de nouvelles expériences/situations pour fournir une stratégie ;
• Créent du lien avec les enfants ;
• Nourrissent leurs intérêts spécifiques.

Adapter l'espace et les pratiques : le guide des bibliothécaires bienveillant·es

Accueillir des personnes autistes ne demande pas de révolutionner toute la bibliothèque, mais d'ajuster certains paramètres pour réduire les sources de stress. Lucie Limagne, de l'Association Collectifs Enfants Parents Professionnels (ACEPP38), rappelle en outre que 80 % des handicaps sont invisibles et que créer un environnement apaisant est bénéfique à tous les usagers.

1. Créer des zones de « pause sensorielle »

Le bruit, la lumière trop vive et la foule sont des sources majeures d'anxiété.

• Le coin calme : aménagez un espace isolé, si possible avec une tente opaque ou des paravents, où la personne peut se retirer en cas de surcharge. À la bibliothèque Kateb Yacine de Grenoble, une tente installée dans un coin permet aux enfants autistes de se couper des stimulations visuelles et sonores ;
• L'éclairage : privilégiez une lumière naturelle ou tamisée. Évitez les néons qui peuvent grésiller ou clignoter, ce qui constitue une importante source de gêne ;
• La gestion du flux : autorisez une personne en situation de stress à passer devant dans la file d'attente ou à emprunter un livre sans respecter le circuit habituel.

2. Rendre l'environnement prévisible et lisible

L'imprévu est anxiogène pour les personnes autistes. La bibliothèque doit devenir un lieu dont on peut anticiper le fonctionnement :

• Signalétique claire : utilisez des pictogrammes pour indiquer les sections, les consignes de silence ou le sens de circulation, afin que la signalétique soit plus facilement compréhensible ;
• Scénarios sociaux : proposez des supports visuels (séquences d'images) expliquant le déroulement d'une visite : « J'entre », « Je prends un livre », « Je le montre à la bibliothécaire », « Je ressors » ;
• Outils de gestion du temps : Le Time Timer, un minuteur visuel en forme de disque rouge où le temps qui passe disparaît, aide les personnes à se repérer dans la durée d'une activité ou d'une visite.

3. Adopter une posture professionnelle adaptée

• Pas de jugement : les comportements atypiques (balancements, battements de mains dits « flapping », cris) sont souvent des formes d'autorégulation. Ne les réprimez pas systématiquement s'ils ne dérangent pas les autres usagers ;
• Communication directe : parlez simplement, évitez le second degré ou les métaphores complexes, qui peuvent être source de confusion ;
• Interroger les besoins : plutôt que de vous focaliser sur le handicap, demandez à la personne ou à sa famille : « De quoi avez-vous besoin pour vous sentir bien ici ? »

La Malle Autisme : une boîte à outils concrète pour les bibliothèques

Pour aider ses équipes à franchir le pas, la ville de Grenoble a déployé des Malles Autisme dans ses équipements, un projet lauréat du budget participatif 2022. La ville a créé 23 malles réparties dans 20 écoles, une MJC et deux bibliothèques. Marie Delacroix, chargée de ce projet, détaille comment ces ressources transforment le quotidien des bibliothèques.

Ces malles, empruntables par les collectivités et associations ou utilisables sur place comme à la bibliothèque Kateb Yacine, regroupent trois types d'outils essentiels, dont vous pouvez vous inspirer pour rassembler votre propre matériel.

A. Outils de communication et de comportement

Ces objets aident à exprimer les besoins, à se repérer dans le temps et à gérer les émotions :

• Tablier de communication : un support en velcro porté à la taille, permettant de déplacer aisément des pictogrammes, photos ou images. Idéal pour les déplacements dans la bibliothèque sans être encombré. Il dispose d'une poche de stockage pour les images ;
• Roue des émotions : un outil circulaire aidant enfants et adultes à identifier leurs ressentis (« météo intérieure »), à mettre des mots sur leurs émotions et à exprimer leurs besoins fondamentaux ;
• Time Timer : un minuteur visuel où un disque rouge disparaît au fur et à mesure que le temps s'écoule. Il permet de visualiser la durée restante d'une activité. Certains modèles incluent une sonnerie réglable (ou silencieuse) et une fonction pause.

B. Outils sensoriels pour l'apaisement et la régulation

Ces objets permettent de gérer les hypersensibilités ou de combler les besoins de stimulation (« stimming »).

Pour le corps et le toucher (proprioception) :

• Couverture lestée (3 kg) : en coton, avec des microbilles de verre, elle exerce une pression douce et uniforme sur le corps, favorisant le retour au calme et réduisant l'anxiété ;
• Polochon à triturer : rempli de microbilles, il émet un bruit de ressac lorsqu'on le malaxe. Léger, il se pose sur les genoux pour une manipulation discrète et apaisante ;
• Coussins multisensoriels proprioceptifs : set de 8 coussins de poids, couleurs et textures variés (sable, gravier fin, etc.) pour développer les sens par le toucher et le son ;
• Balle pompon : composée de brins en caoutchouc souple, elle offre une expérience tactile unique (fraîcheur, texture) et aide à la relaxation manuelle.

Pour créer un espace de retrait :

• Tente opaque : cabane en nylon créant une obscurité totale instantanée. Facile à monter et à démonter, elle offre un refuge sensoriel immédiat au cœur de la bibliothèque.

Pour la vue (stimulation visuelle) :

• Lampe à fibres optiques : équipement de base des salles Snoezelen, ses faisceaux de lumière invitent à l'exploration tactile. La base change de couleur cycliquement ;
• Projecteur océan : projette une animation de fond marin personnalisable (6 couleurs, vitesse et intensité réglables) pour créer une ambiance apaisante ;
• Fusée lumineuse : veilleuse remplie de paillettes flottantes changeant de couleur, servant de point de fixation visuelle ;
• Sablier géant : sablier très résistant avec paroi de protection, pour visualiser l'écoulement du temps de manière apaisante ;
• Sabliers sensoriels à cascade bicolore : tubes contenant des liquides non miscibles de couleurs différentes, créant un effet de cascade hypnotique ;
• Magpad : planche de graphisme magnétique permettant de créer des formes et dessins en suivant des modèles ou librement, ce qui permet de développer l'interprétation spatiale.

Pour l'ouïe (stimulation auditive) :

• Toboggan à billes sonore : jouet en bois où les billes produisent un bruit de ressac en descendant, encourageant le suivi visuel et l'écoute détendue ;
• Prismes mémo sonore en bois : jeu de mémoire auditive consistant à retrouver les paires de prismes émettant le même son (6 sons différents pour 12 prismes).

C. Outils pour les apprentissages et le langage

• Petits pots phoniques : set de 33 pots contenant chacun 5 objets ou figurines partageant un son commun. Outil orthophonique ludique pour travailler la prononciation et les différentes orthographes des sons.

Bibliographie sélective sur l'autisme : quels livres pour qui ?

La Malle Autisme de Grenoble propose également une sélection d'ouvrages pertinents. Voici la liste complète, classée par public cible, pour enrichir vos collections ou vos animations.

Pour les enfants autistes

Des livres pour aider les enfants à acquérir des gestes du quotidien ou à comprendre les interactions sociales :

• Les pictogrammes (3 tomes) : un outil visuel essentiel ;
• Le train de la conversation : pour apprendre les bases de l'échange ;
• Elsa va aux toilettes & Tom va aux toilettes : pour l'acquisition de la propreté.

Pour les adultes autistes

Des guides pratiques pour l'autonomie et la vie quotidienne :

• Guide de survie de la personne autiste : des conseils concrets pour naviguer dans le monde neurotypique.
• De la monnaie aux achats quotidiens : apprendre à gérer son budget et ses courses.

Pour parler de l'autisme aux enfants (camarades neurotypiques ou fratrie)

Des albums jeunesse pour expliquer la différence et favoriser l'inclusion :

• Le monstre des couleurs (Anna Llenas) : pour identifier et nommer les émotions ;
• La petite casserole d'Anatole (Isabelle Carrier) : une métaphore touchante sur le handicap et la différence ;
• Théo la tornade : pour comprendre les comportements agités ;
• Epsilon, un enfant extraordinaire : qu'est-ce que l'autisme ? : une explication pédagogique ;
• Chez nous c'est comme ça : Récits pour frères et sœurs d'enfants avec autisme : pour aider la fratrie à comprendre et vivre la situation.

Pour les accompagnant·es, enseignant·es et bibliothécaires

Des ouvrages de référence pour comprendre et accompagner les personnes autistes :

• Comprendre l'autisme pour les nuls : une introduction générale et accessible ;
• Sais-tu pourquoi je saute ? : un témoignage et des explications sur les comportements ;
• Pourquoi jouer avec les enfants du quartier alors que je voudrais compter les grains de sable ? : une plongée dans le monde intérieur d'une personne autiste ;
• Ma vie d'autiste : un récit de vie ;
• 100 idées pour enseigner les habiletés sociales : une boîte à idées pratiques ;
• Enseigner aux élèves autistes : un guide pédagogique ;
• Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres ;
• Améliorer les habiletés sociales : méthodes et exercices ;
• Les troubles du comportement associés à l'autisme et aux autres handicaps mentaux : analyse et gestion des crises ;
• Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès : présentation de la méthode d'intervention ABA (Applied Behaviour Analysis) ;
• Autisme : la boîte à outils : ressources pratiques immédiates.

FAQ : questions fréquentes sur l'accueil des personnes autistes

Quelle est la prévalence de l'autisme ?

L'autisme est-il héréditaire ?

L'autisme est-il lié à l'environnement des enfants ?

Comment l'autisme évolue-t-il au cours de la vie ?

Les écrans ont-ils un impact sur le développement des TSA ?

Quelle est la différence entre autisme et trouble du comportement ?

En conclusion : la bibliothèque, un refuge pour toutes et tous

Accueillir les personnes autistes en bibliothèque, c'est avant tout faire preuve de bienveillance, de flexibilité et de curiosité. Comme l'ont montré les intervenants de ce Jeudi du Livre, des aménagements simples (un coin calme, une signalétique claire) et des outils peu coûteux peuvent changer radicalement l'expérience des usagers et de leurs familles.

La bibliothèque publique a un rôle vital à jouer : elle est un lieu de droit commun où chacun·e, quel que soit son fonctionnement neurologique, doit pouvoir trouver sa place, accéder à la culture et tisser du lien social !